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20 Cosas que deberían saber los familiares de las personas con Fibromialgia

104 comentarios en “20 Cosas que deberían saber los familiares de las personas con Fibromialgia

  1. hola m llamo pablo tengo dolores desde ase 17 años, todas las alergias desde los 9 y ase 2 meses m diagnosticaron fibromialgia despue d una larga lucha con muchos doctores q visitaba x los dolores y otros x la enfermedad d mi mujer lupus el reumatologo de ella en su momento m trato de loco como q no tenia nada dr juan pablo vickniqui hospital de clinicas fui a su consultorio privado (conocimiento) ya q no supo o no cree en esta enfermedad,al mes ya q tambien con mi mujer no prestaba un buen seguimiento vimos otra doctora x su lupus y m reviso y en 1 hora tenia con mis estudios un nombre alo q m estaba pasando fibromialgia,desde ese momento comense x varios medicos sin ayuda en el mes de nobiembre empese con el grupo del dr manes en ineco con ganas d q me ayuden

    • Hola buenas tardes. Para poder brindar un diagnóstico adecuado es indispensable una consulta presencial, ya que el médico requiere hacer una exploración fisica y desarrollar su hisoria clínica. Lo más recomendable es que acuda cuanto antes con un especialista. Nosotros le ofrecemos un tratamiento médico integral, pueden solicitar una consulta de valoración llamando al 01(55) 1346-4000. Saludos

  2. He hecho una dieta sin lácteos, gluten y azúcar y he mejorado considerablemente !!
    Busquen el blog del Dr. David Duarte
    Y de Maribel Ortells

  3. Hola quiero agradecerles por toda la informacion y me gustaria que me informara sobre la diabetes tambien sobre los avances de la investigacion y las nuevas insulinas gracias sigan mandando informacion porque me es muy util

  4. Hi mi nombre es Elizabeth y hace UNOs meses mi Doctor me dijo k tengo fibromyalgia😔 Ya hacia mucho tiempo k me estaba sintiendo muy enferma y con un cansancio crinico k aunke duermes 10 horas me despierto muy cansada y sin energia. Mi Doctor me receto cimbalta, Lyrica y relajantes musculares. Al principio me senti mucho mejor, Pero ahora he vuelto a tener mucho dolor cronico y mucho cansancio. La verdad es k no se k hacer😔 Mi vida ya no es la misma y ni la accupuntura me esta ayudando.

  5. Hola buenas.tardes. Quisiera compartir q ya hace. 3 años me.diagnosticaron.fibromialgia y es para muy dolorosa está situación ya q hay veces q quisiera ya no.seguir siento q esto.me.esta volviendo loca nose q hacer la.última cita médica.q.tuve el.médico.me.dijo q me.tenía.W hacer una biopsia para poder ver q realmente pasaba en.mi.o.q.TALVEZ lo.mio no.era.fibromialgia. Nose q hacer necesito.ayuda no.me.quiero.volver loca ni.mucho.menos.quiero.hacerme daño ya q los.dolores aveces son muy fuertes y Aúnq aveces los.aguanto mucho por.mis.hijos esto.me deprime disculpe la escritura pero mis.dedos.se entumecimiento y duelen más haora con este clima húmedo me.recomiendan.hacerme la.biopsia?

  6. Paciencia y tratar de ponerte en los zapatos del enfermo es lo que nosotros debemos hacer, demos gracias a Dios que nosotros estamos bien y podemos apoyar a los que amamos, se puede tener una calidad de vida si toda la familia pone de su parte

  7. me consuelo en no pensar q era la unica en sufrir esta enfermedad mi matrimonio esta muy mal y mis hijos no entienden gracias por leer esto

    • Animo Beatriz, Se que es difícil pero hay que tratar de estar tranquilos. Busca platicar con alguien de confianza, a mi me ha ayudado la yoga. Un abrazo

  8. Hola ,,que bueno tener una pàgina ,donde nos sentimos identificados,a ami hace pocos dìas un Dr, en Reumatologìa ,me diagnostico Fibriomialgia,siempre pensè que el dolor fisico venìa por la columna,aunque es real el tema columna en mi,pero al tocarme los puntos y contarle que me levantaba como robot,,y cada dìa era una tortura ,,etc…estoy tomando Duloxetina y 3 Dorixina por dìa,,,esto recièn comienza cuando tenga todos los analisis …harè un tratamiento lo mas natural posible…el tiempo serà testigo,,pero tengo fè,y siento que es emocional,como todas las enfermedades,,mas adelante les contarè como me va ,,gracias y mucha Salud para todos.

    • Sufro al igual que todos ustedes, esta dolorosa enfermedad, soy muy alegre me rio siempre la genteno me creeria si les dijera que mi brazo me duele tanto que en vez de reir quisiera gritar de tanto dolor, pero tenemos que ser muy fuertes porque no se que mas me va dolor en cualquier momento entonces tengo que sacar fortaleza de lo mas profundo de mi corazon solo les digo animo animo tu puedes y lo vamos a lograr sueño que un dia voy a despertar y voy a estar sana los amo a todos. Recuerden que el amor todo puede.

      • Querida Blanca, tienes razón nunca sabes como estarás de un momento a otro . Es así de rápido, Que te puedes encontrar en un angustiante dolor, que sólo nosotras podemos comprender. Quienes lo vivimos día a día.

        Pero sabes DIOS , fe, y esperanza es lo que nos queda y de verdad el es la respuesta y nos sacará adelante.
        JESÚS YO CONFÍO EN ti.

        No hagas caso de la gente que te rodea .son hipócritas. Insensible. E ignorantes. Tu ten fe y verás .sigue adelante.
        Se que es difícil muy difícil.

        No estas sola en esto .todas estamos en el mismo barco. Sólo tienes que escribir y desahogarte. Cada ves que lo necesites no importa que tan frecuente sea . Estaremos contigo querida amiga con amor Mary Chuy Lopez

      • Hola.que lindo lo que contas .Que espíritu positivo tienes .hace 5 días me realizaron un electro miograma de la espalda ya que me duele horrorosamente😰Y me. Diagnosticaron artrofibromialgia…estoy muy desganada y dolorida😰 le pido a Jesús que me alivie cada día x mis hijitas que me re necesitan y yo a ellas.arte laura.

  9. Hola, tengo dos meses de saber de esta enfermedad si me duele mucho la cabeza, la mandibula, mareos, cambios de humor, depresion fuerte, dolores de rodillas, dolores de hueso con el frio, ultimamete unas reumas e muslos y muñecas, etc.
    pero quiciera saber si esto va en aumento? ya que me da miedo el que esto vaya creciendo o hay grados de fibromialgia que unos padezcan un grado minimo y otros uno mas alto? espero su respuesta gracias

    • Estimada Daniela

      El curso de la Fibromialgia varía de persona a persona. A veces comienzan con síntomas leves que se van agravando y otras veces comienzan con síntomas graves que se van suavizando. A veces la intensidad de los síntomas son constantes, con variación en diferentes días.

      Mucho tiene que ver el tratamiento que lleves. Puedes ser capaz de llevar una buena calidad de vida gracias a un buen tratamiento y un estilo de vida saludable. Aprende a conocer tu cuerpo y ver cómo responde ante determinados medicamentos, situaciones y actividades.

      Recuerda que es importante que hagas ejercicio, comas saludablemente y evites el estrés, así como situaciones de tensión y que te generen ansiedad.

      Verás cómo comienzan a mejorar tus síntomas.

      • Hola Daniela. Supongo que si, que hay grados, cada persona somos y sentimos diferente y tiene que ver muchas veces con el pequeño umbral de dolor que tenemos, también podríamos decir exceso de sensibilidad. Hay mejoras y empeoramientos, se alternan y depende mucho de tu humor y comprensión, además de tratar de animarte de todas las maneras posibles. Acude a algun grupo de personas en tu situación para informarte lo que puedas y busca cosas que te gusten hacer. Saludos

    • DANIELA C. SI QUIERE AYUDA AGREGUECE COMO AMIGA A LA SRA. TERESA LOMELI DE GRANDA ELLA LLEBA CON FIBROMIALGIA 3 AÑOS Y MEDIO LE ASEGURO QUE LE AYUDARA TENERLA COMO AMIGA. FACE BOOK TERESA LOMELI
      INTENTELO.

  10. Todo lo que escriben me deja inquieta no se por donde empezar …osea ya veo un neurólogo q me da antidepresivos …no se tengo muchas dudas y cada día pienso menos volver a mi trabajo y cada vez es lo mismo …..las ganas están …la incertidumbre de volver a lo mismo es inagotable y sentir dolores inexplicables es pesadilla ,me siento bien en casa ahora por q me siento protegida de todo ,pero se q debo trabajar y volver a emprender. …esta enfermedad me acompaña desde hace 11años y recién la estoy tratando la psicóloga me dijo saber que enfermedad era pero vi en su cara no entender ….
    Me siento feliz de compartir mis pensamientos sin ser duramente juzgada ..

    • Me siento muy reflejada en ti Janina. He estado con períodos de mejoría y empeoramiento durante casi toda mi vida. Es una de las cosas mas duras que te juzguen duramente, viendo en su cara si no te lo dicen que piensan que eres una quejica, una vaga, una aprovechada, sin percibir lo que sufrimos por todo ello.

      Pero da gracias porque ahora es una enfermedad al menos reconocida y aceptada por la OMS y mucha gente ha empezado a oir hablar de ella aunque ni ellos saben ni nosotros explicarles que es en realidad.

      Porque yo creo que es una mezcla de excesiva sensibilidad, tanto a los cambios de tiempo, como de los sentimientos, de la incomprensión, etc.Llevamos nuestros dolores con aceptación y también hemos de comprender la incomprensión de los que no la conocen, pero si te muestras segura de ti misma busca una explicación que puedan entenderte (yo todavía no la he encontrado o se me ha olvidado) y pasa de la gente que no lo hace. Lleva información siempre que puedas, escrita.
      Un abrazo y mis mejores deseos

  11. Hola soy Mary Cuy.

    Queridas amigas como ya saben también padezco de fibromialgia , ya he hecho comentarios antes:

    Hoy tuve un día fatal, con mucho dolor . tuve consulta por primera vez con la Dra. Damaris Valencia cuya especialidad es Neuropsiquiatría , pensé que tendría la oportunidad de conocer a una Dra. que me pudiera entender y ayudar tengo ya muchos padesimientos como epilepsia desmielinización túnel de carpo osteoartritis grado II rodillas lateralizadas, microinfartos cerebrales antiguos, síndrome corticoespinal bilateral. glosis frontal bilateral. espacios pero vasculares amplios y creo nada mas todo esto esta avalado por estudios de gabinete respectivamente.

    pero resulta que con tan solo leer mi expediente , sin una revisión física y ni berval de mis molestias o síntomas. solo pregunto que esperaba de ella y obviamente le conteste que pudiera sentirme mejor en todos los aspectos, me dijo no solo d psiquiatría, conteste lo mismo y delante de un grupo de estudiantes que estaba con ella me dijo NO EXISTE LA FIBROMIALGIA, y que la desmielinización causa dolor pero no discapacitante, que yo lo agrandaba o mas bien uso la para somáticos o sea que mi problema es mental no fueron sus palabras pero fue lo que me dio a entender, porque le dije que no estaba trabajando por el momento y volvió a decir que no era discapacitante y ni para que yo usara bastón. ya que por el momento uso bastón porque me caí tuve luxasion de rotula y 4 semanas con aparato de yeso y dos semanas con férula , ella no se tomo la molestia de saber porque el bastón. aunque ya lo uso con anterioridad porque derrrepente al cambiar pierdo la fuerza de una u otra pierna, ese fue el motivo de mi caída. pero bueno me dijo que ella no me podía atender , le pregunte que entones quien iba a tener el seguimiento de mi epilepsia me. hizo un por de preguntas y me sino que no tengo epilepsia y no me dio mi tratamiento ella es mago o una verdadera genio des ir que no tengo cuando existen estudios y hechos no entiendo.
    prácticamente me hizo sentir un ilacho todo se me volvió a derrumbar cuando abra un medico que recuerde por que estudio esto con verdadera vocación para ayudar al enfermo al que sufre.

    me dio de alta con tratamiento psiquiátrico le di las gracias y al salir me dirigí a los jóvenes estudiantes de medicina , les dije que si existía la fibromialgia que la OMS ya la avala va como enfermedad que exisistia un día mundial de la fibromialgia y que ellos se informaran mejor para ser buenos médicos la doctora solo bajo la cabeza me despedí y volví a dar las gracias por la atención recibida.

    Un fracaso mas a mi lista como ven queridas amigas ” esto fue en el ISSSTE”

    • Mari tratá cuando vayas a un médico , primero preguntarle si cree que la FM es una enfermedad, y si te contestan que no, que es mental, saludalos y andate de ese lugar. Está lleno de profesionales brutos. Esa es parte de mi experiencia, hacía la pregunta y si era así, me paraba y me iba.

    • No te preocupes, el hecho de que ella sea ignorante no tiene por qué hacerte sentir mal a ti, perdónala y no vuelvas a su consulta. Te recomiendo probar con la acupuntura, te sentirás mucho mejor =)

      • gracias por hacerme sentir mejor y si tienes razón ya empecé con acupuntura y si me esta ayudando , solo aquí con ustedes me siento acogida comprendida y me puedo desahogar escribiendo.

      • Me alegra mucho que te sientas mejor, somos compañeras en el mismo barco, así que es muy bueno compartir lo que nos funciona bien. Ayer, por ejemplo, tuve un dolor muy fuerte en mi espalda, tanto que se me durmió el brazo derecho, me metí en el ensayo de una ópera cómica y me reí tanto, pero tanto, que salí de ahí sin dolor. Reír nos hace bien =)

      • Querida Giovanna , hace tanto tiempo que se me olvido como reír.

        A igual que me desecharon para tener sexo , creo que haciendo estas dos cosa en medida de mis posibilidades me iría mejor.

        Lo siento estoy tan , tan triste solo a ustedes se los puedo decir

      • Te entiendo, amiga, pero no debes permitirlo, jamás pierdas la risa. Mira, te regalo esto, es la ópera a cuyo ensayo fui (una versión, en otro sitio) espero que te guste, diviértete!!! No sé en qué país estás, si estuvieras en Venezuela te invitaría a verla =)

    • Mi querida amiga yo también padezco epilepsia y me he roto huesos vértebras y ta bien tengo fibromialgia desde hace muchos años. Las dos son enfermedades invalidan tes .lo más importante de todo es tener un buen médico . Y lo más importante una familia que lo comprenda . Es difícil de sobrellevar pero no imposible. Un saludo muy fuerte

    • hola creo que solo tu sabes tus Dolores porque eres las que los padece desafortunadamente ahi cada doctorcito que en ves de ayudarlo lo unde pero yo conosco uno que si te puede ayudar quizas te sera dificil de creer porque ya tienes el problema . Bueno al que yo conozco se llama JESUS es el que un dia me hizo el milagro de sanar a mi hijo del sybdrome de /steven jhonson y la segunda ves ami mismo hijo se fracturo el craneo y por su gracia y misericordia no lo operaron .
      Pensaras que es muy diferente tu enfermedad te comparto esto porque te puedo decir que para el no ahi impoibles. Quizas solo te ayude a que tus cargas sean mas ligeras te deceo lo mejor del mundo mi Hermana esta pasando por el mismo problema que tu y solo puedo orar por ustedes que Dios te bendiga recuerda que la vida se vive solo un dia a la ves disfrutala con o sin Dolores trata de salir adelante

    • coge la respuesta de la OMS y pásasela por las narices. Además vete a la Atención al Paciente y escribe una carta de reclamación y si te sientes capaz o apoyada, denúnciala al colegio de médicos. Se lo merece. Un abrazo

  12. yo he ido a los reumatologo solo me dicen que tengo artrosis y algo de artritis pero realmente me siento tan mal tan adolorida y con mucha fatiga, me deprimo hay días que o me provoca ni levantarme de la cama pues el dolor es muy fuerte en mi espalda y coyunturas.. a que doctor me recomiendan que vaya ..

  13. Yo soy una persona que también sufro de fibromialgia y crean me es horrible, me gusta estar en contacto con personas que comprenden lo que sufro y poder ayudarnos entre nosotras

  14. Me llamo Mariche y hace mas o menos 6 años sufro de fibromialgia , la verdad los.M.M.momentos de crisis los dolores son insoportables,recuerdo haber estado recostada en el sillon del living hecha un ovillo , fumando como una chimenea, nadie sabia que tenia los medicos me miraban como un bicho raro,hasta que por fin un Medico,me dice la palabrita y me envia a un Doc especial Agustin Otero,Medico del Dolor en este momento, aparte de la artrosis que hace lo suyo , se me agrego un problema circulatorio mas dolores , mas estudios , Acua yim, kinesiologia y cuando se puede caminar.soy Reikista ,me viene bien dar a los demas, pero al haber estado mal muy dolorida no atendia y se corto la cadenalos dolores son terribles las piernas los pies es ponernos duras, una gran alegria una emocion una bronca todo eso desata una crisis .Aveces o la mayoria de las veces mis hijos no entienden que ya no soy la misma,que juego con mis nietos cuando puedo y como puedo.Hubo dias que ni levantar una cucharita para darle manzanita rallada a mi nieto ,no podia Y mi hija no se daba cuenta de ello.Puedo una noche bailar en un cumple casi toda la noche y al otro dia no poder salir de la cama..Les dije a mis hijos cuando termine ahora con mis visitas alos medicos y estudios y se me pasen los dolores.Me subo a un micro, tenemos que aprovechar cada minuto cada instante sin dolor.Tenemos que vivir.Hay amigas que no entienden y me dicen no tomes tantos remedios,no vayas al medico tan seguido,no se dan cuenta que lo nuestro es serio no es pavada Y le pido
    a Dios nos ampare nos cure o al menos que no nos duela tanto ,Es lo que nos toco ,M.M.

  15. Hola mi nombre es Veronica y tengo 29 años y ya tengo 7 años de sufrir fibromialgia y a hora ya casi un año se me detecto neuralgia y la verdad hoy es uno de esos dias en los cuales me duele todo y lo peor que me pasa es que dia a dia me enfrento con la burla de la gente a mi alrededor.

  16. hola chicas estaba leyendo sus comentarios…a mi me la detectaron a la enfermedad hace dos meses,no saben como las entiendo yo no foy mas ya no soporto estos dolores y me lo paso llorando porque me siento inutil,no duermo,no tengo apetito ya baje siete ks y me siento sin fuerzas

    • Hola mira te entiendo yo tengo ya 7 años con fibro y es muy feo estar asi pero mira hechale ganas ten fe .yo se que es dificil pero no imposible tu puedes

  17. Por los pasados tres años he estado sufriendo con la fibro. Realmente es bien deprimente para mi que siempre hice deportes en mi vida verme incapacitado de no poder hacerlos mas. Es bien frustrante y no es facil. Muchos familiares quizas por desconocimiento o ignorancia no podran entender por lo q nosotros pasamos. Es una realidad y los felicito por estos 20 puntos que describe exactamente lo que vivimos dia a dia.
    .

  18. CREO QUE LO QUE MAS DUELE ES QUE TU FAMILIA SE MUESTRE COMO SI EN REALIDAD TODO SIGUE NORMAL DICEN ENTENDERTE Y CONOCER DE LA ENFERMEDAD PERO MUCHAS VECES TE EXIGEN QUE CONTINÚES COMO SI NADA PASARA, TENER UNA FAMIIA NUMEROSA Y SER EL SER MAS SOLO EN TU CASA.

  19. Hola
    esta enfermedad no la entienden los familiares
    los dolores continuós el no poder moverte con habilidad
    la rigidez por las mañanas
    El no dormir todo un sinfín de dolores. Gracias por esta oportunidad que tenemos dejar algúnos de tantos síntomas

  20. Amigos:
    Les comento que a raíz de mi profesión, hace un tiempo me estoy preparando y estudiando todo lo que tiene que ver con maltrato, se llame como se llame, en todos los medios en que nos desplazamos, ya sean familiares, laborales, escolares, etc.,. He descubierto cosas muy duras. Tengo dudas en compartir determinada información porque no quiero afectar de ninguna manera a las personas que todavía no estén preparadas para entender o profundizar en este tema.
    Como sabemos en internet podemos encontrar de todo y entre todo muy mala información.
    Resulta que encontramos con un amigo un artículo que habla sobre el psicoterrorismo, instigación al suicidio y fibromialgia.
    Como no se como pegarlo en la página y tampoco creo que sea conveniente, les envío mi correo para los que estén interesados y se los envío. Mi correo soniasilviaale@yahoo.com.ar
    Les mando un abrazo profundo que les cobije el alma.
    Sonia.

  21. todos los puntos son importantes pero creo que giran en torno al 6… porque las personas creen que inventamos todo y al final dejan de creer que es una enfermedad real y no nuestra imaginación, todo está en concientizar… punto!!!!

  22. Mary querida : Si algún médico te ignora, seguí buscando hasta que encuentres alguno responsable, que te crea y te ayude en lo que pueda.
    He paseado por muchos consultorios antes de dar con alguien que sepa y serio. Lo que pasa es que no pueden hacer mucho, lo importante es que nos vayan controlando con estudios y análisis, y que nos vayan guiando con los calmantes y anti inflamatorios que tomamos.
    A veces caemos en un dolor que nos lleva a tomar cualquier cosa o inyectarnos con calmantes. Tenemos que ir aprendiendo de a poco Y si …aguantar bastante.
    Recuerdo que en un momento de mi vida, al principio de todo esto, hace muchos años, ( yo fui uno de los primeros casos en mi ciudad, y se me dificultó todo), entraba al consultorio de algún médico y aunque hubiese pagado, mi primer pregunta era…Dr. usted cree en la Fibromialgia?, y los miraba bien a los ojos ( En ese momento casi todos los médicos me mandaban al psicoanalista porque decían que era una enfermedad sólo psicológica), si me contestaban que no creían que era una enfermedad real y compleja, les decía…Mucho gusto, gracias, no tenemos más nada que hablar, m paraba y me iba….A veces pienso que realmente quedaba como una loca, pero no podía perder más tiempo seguí y seguí, hasta que di con los médicos que tengo hasta hoy, y sí , muchas veces tengo que aguantar sus inhabilidades, pero siguen siendo los que más saben en el lugar en que vivo.
    Nosotros tenemos que aprender a ser sumamente perseverantes y realmente pacientes, esto es irreversible y no hay mucho por hacer. Al principio todos vamos muy seguido a hacernos atender, pero con los años vamos espaciando más las visitas porque nos vamos dando cuenta que siempre es más de lo mismo y que nadie que no seamos nosotros puede organizarnos la vida ni los tiempos. ya lo dije en otro correo, lean la fábula de la cigarra y la hormiga, nosotros somos …la hormiga…cuando tenemos energía y menos dolor, tenemos que organizar todo para los tiempos en los que no podemos hacer nada de nada.
    Igual, así y todo , tenemos que seguir adelante, motivarnos con lo que nos guste y podamos hacer, ocupar nuestra mente para no pensar tanto y llenarnos de angustia por algo que no tiene mucho remedio.
    Pasé por mucho me herí mucho, pero estoy aprendiendo todos los días, aunque me duela la indiferencia, la incredulidad y hasta la crueldad que muchas veces tiene mi entorno. Pero sabés qué? todo parece un sistema inverso e injusto , pero somos, en la mayoría de las circunstancias, nosotros los que con la mayor ternura y comprensión posible tenemos que entender a los que nos rodean y tratar de no culpar a nadie.
    Sinceramente a mi me salva la FE , porque siento en todo mi ser que pertenezco a un Plan Perfecto que no es mío. Acá , a este mundo, vinimos a aprender, somos mitad humanos y mitad seres espirituales, y esa parte no pertenece a este planeta, sino a la Verdadera Casa a la que vamos a ir cuando Dios lo disponga. VINIMOS A APRENDER Y A MEJORAR ESTA HUMANIDAD, Y CON LO QUE NOS TOCA, AUNQUE PAREZCA DURO , QUIZÁS NOS ESTÁ DOMANDO PARA MEJORARNOS COMO PERSONAS HUMANAS.
    Los seres humanos somos SERES CINÉTICOS, jamás nos detenemos yeso significa que cuando NO CRECEMOS, DECRECEMOS. Tenemos que decidir a cada segundo que elegimos de esta disyuntiva permanente, y que no es solo nuestra , la de los que padecemos esta enfermedad porque todos los seres adolecemos y sufrimos de muchísimas maneras. Entendámonos y entendamos a los demás. Calma, calma, calma.
    Besos amiga, con el tiempo vas a ir entendiéndote y entendiendo todo esto, nada es porque sí, todo tiene un sentido, una lección, y también tenemos que entender que esta enfermedad la vamos formando con muchas actitudes personales por no saber delegar muchas cosas a tiempo y por eso entramos en un estrés tremendo que nos lleva a una situación irreversible. Tenemos que ser más creativos para poder ir por caminos diferentes, porque si siempre vamos por el mismo, vamos, siempre a llegar al mismo lugar y a las mismas consecuencias.
    Cariños.
    Sonia.

    • Querida sonia

      Te agradezco tus palabras de amor aliento. Mfe han hecho sentir comprendida y que puedo contar con alguien , estoy de acuerdo contigo realmente y sinceramente siento como si fueran mis palabras pere veo somos muchos los que recorremos este camino lleno d cientos de recuerdos y que quien imaginaria terminaramos asi.
      Asi como tu tenemos nuestra historia ,yo una mujer muy activa siempre ,derrepente se. Interpone esta enfermedad que bien dices los medicos no le dan la importancia te manfan a psiquiatriA intentas explicarles lo terrible de tu situacion como paciente, ser humano, laboral ,familiar. Aparte de varias enfermefades agregadas estoy segura de encontrar muy pronto un buen medico! y se que me ayudara te prometo escuchar tud palabras todos los dias dandome animo espero seguir en contacto gracias

      Con mucho cariño Mary

    • Muchas gracias Sonia, yo me siento incomprendida y sola aún estando rodeada de hijos y nietos. mi hija cree que es mental,y mi madre de 75 años cree que es flojera, yo tengo 52 pero hace años tengo esos dolores.pero creo que esta empeorando,porque amanesco con rigidez en las manos y pies. me duelen los talones a tal grado que no puedo dar un paso más. y el médico solo me ha recetado 1 tableta de acido acetilsalicilico de 100mg y ibuprofeno de 400mg cada 12 horas. esto me deprime por que yo me gano la vida lavando ropa y planchando y ahora ya no hago bién mi trabajo, tambien cocino pero casi todos los dias estoy irritable. gracias.

    • amiga , parece que dios te guio para regalarme estas palabras ,porque hoy m{as que nunca las necesito, me siento fatal no hay medicamento que mejore, los que nantes funcionaban ahora no ,mi vida en general es un tormento, claro originado nada mas ni menos que por mi m isma, en lugar de que los momentos familiares sean agradables yo los hecho a perder,te juro que mi fe es grande y estoy ahgradecida con Dios, pero lo siento yo no se si lo podre lograr. con mucho amor Mary

  23. Me identifico mucho con sus comentarios, en lo personal yo siento que a mi familia no le importa ya como me siento ni fisica ni emocionalmente, me toman de a loca

    • Danessa, amiga: Acá todos te vamos a entender, porque lo que estás pasando es parte de esta enfermedad.
      Acordate siempre que la primer persona que tiene que entender SOS VOS. Esto requiere mucha paciencia , auto control, refuerzo de nuestra personalidad. Porque esta situación nos debilita emocionalmente y nos boicotean y nos boicoteamos.
      Nos tenemos que serenar y aprender mucho y escucharnos muchos. Aunque no parezca, esta enfermedad da algunas señales mínimas antes de las crisis que no sabemos comprender, sólo con el tiempo vamos aprendiendo, cuando dejamos de resistirnos a la realidad que debemos atravesar.
      Buscá apoyo, médico y psicológico, porque solos se nos hace tremendamente difícil.
      También con el tiempo vamos aprendiendo que yendo siempre por el mismo camino vamos a tener los mismos resultados, entonces tenemos que cambiar de rumbo , así nos de un poco de miedo, para llegar a resultados diferentes.
      Es triste, pero tenemos que aceptar esta incapacidad, arbitrar los medios necesarios para esta nueva situación y seguir adelante, pero siempre buscando apoyo.
      Te mando muchos cariños y un gran beso.
      Sonia.

  24. SONIA TE ADMIRO COMO VAS ENFRENDANDOTE A LA VIDA Y LUCHANDO.HOY POR CASUALIDAD CAI EN ESTA PAGINA,YO SUFRO DE ARTRITIS REUMATOIDE Y FM.ESTOY PASANDO UNA CRISIS MUY GRANDE DE MUCHO DOLOR.A VECES ESTE ME LA GANA Y LLORO PIDIENDOLE A DIOS QUE ME AYUDE,EL SIEMPRE LO HACE.MI FE ES LO UNICO QUE ME QUEDA.COMO PODRIA COMUNICARME CONTIGO.MI CORREO ES mary_yovanny@hotmail.com

    • Maritza, tesoro para vos y para todos amigos que lo necesiten mi mail es soniasilviaale@yahoo.com.ar . Dios permita que pueda ayudar en algo, a vos y a quien me necesite. Hace muchos años que estoy con todo este bagaje y sigo aprendiendo. Sé el dolor de los ataques artríticos y entiendo perfectamente por lo que estás pasando, pero sólo entiendo, porque el dolor es intransferible y es un momento que se lleva adelante con fe.
      Vamos a salir todos juntos de esto, no digo que nos curemos ni que no padezcamos más, pero si podemos aprender a escuchar y escucharnos mejor y ahí está uno de los tantos secretos que tienen todas estas enfermedades tan dolorosas.
      Te mando un beso enorme y de esta también vas a salir adelante.
      Sonia.

    • Maritza, tesoro para vos y para todos amigos que lo necesiten mi mail es soniasilviaale@yahoo.com.ar . Dios permita que pueda ayudar en algo, a vos y a quien me necesite. Hace muchos años que estoy con todo este bagaje y sigo aprendiendo. Sé el dolor de los ataques artríticos y entiendo perfectamente por lo que estás pasando, pero sólo entiendo, porque el dolor es intransferible y es un momento que se lleva adelante con fe.
      Vamos a salir todos juntos de esto, no digo que nos curemos ni que no padezcamos más, pero si podemos aprender a escuchar y escucharnos mejor y ahí está uno de los tantos secretos que tienen todas estas enfermedades tan dolorosas.
      Te mando un beso enorme y de esta también vas a salir adelante.
      Sonia.

    • Patty querida, siempre voy a ayudar y ayudarte en todo lo que pueda. Soy una guerrera como cada uno de nosotros. Juntos podemos cuidarnos y comprendernos.
      Hoy me di cuenta de algo en el camino del perdón sanador. Casi todos nosotros somos extremadamente autoexigentes, ” no nos perdonamos una !”. Comencemos a trabajar en el auto perdón y auto comprensión, segundo: tenemos que animarnos a pedir a los que nos dañaron a “que nos pidan perdón” y luego de entender las causas, debemos aprender a perdonar para poder dar vuelta la hoja, sacarnos varias piedras de encima y seguir adelante liberados. El perdón suelta al que nos lastimó, SOLTEMOS !. Es parte de nuestro camino de sanación. El dolor es más llevadero cuando estamos más livianos. Sigamos erguidos y siempre ADELANTE.
      Con los años también vamos aprendiendo a desprendernos de los resultados, porque cuando hacemos lo que sea que hagamos con responsabilidad, compromiso y amor, ya hemos hecho nuestra parte, pero el resultado no está en nuestras manos, esa es otra parte de nuestra liberación. Tener fe en que siempre, nos toque lo que nos toque es lo que exactamente necesitamos para aprender y crece espiritualmente.
      El ser humano es un ser cinético , CUANDO NO CRECEMOS…DECRECEMOS, jamás estamos estáticos así estemos paralizados, la decisión es nuestra, estemos atentos porque la elección está en nuestras manos.
      Gracias tesoro por todo lo que enviás.
      Te mando muchos besos. Que Dios te bendiga siempre.
      Sonia.

  25. Amigos: Es complejo aceptar y entender la posición de nuestros familiares ante nuestro padecimiento y no deberíamos juzgarlos. Pero también es cierto que nuestra enfermedad no solo se la debe denominar “invisible” sino también “solitaria”. Para los otros es casi inentendible que personas que sufrimos tanto podamos seguir adelante con nuestras vidas, así y todo debemos seguir con ese peso también. Desde que me diagnosticaron pasaron más de quince años, pero como todos sabemos quizás todo haya comenzado muchísimos años antes, tengo dolores tremendos desde mi niñez, igual me recibí de Técnica Química, fui docente durante más 25 años, trabajé en bancos, tuve mi empresa, me especialicé en tarjetas de créditos, luego, y ya con mis cuatro hijos comencé la universidad y me recibí de Procuradora, también soy catequista hace 22 años, artista plástica profesional y maestra reiki. Muchas de estas actividades las realicé a la vez y casi todas con FM severa.
    La enfermedad me puso el límite que yo no pude imponerme. A todo esto lo comparto como referencia, pues la mayoría de nosotros tenemos trastornos bipolares y exceso de responsabilidad y son esos excesos los que nos llevan a finales de mucho sufrimiento. La participación en foros y estudio permanente de todo este panorama complicado en el que vivimos los que padecemos FM me ha hecho comprender que además de buscar y encontrar un muy buen reumatólogo, el que nos irá derivando a distintos especialistas para poder ir valorando como progresa esta enfermedad que es interdisciplinaria, también hay que ir a un buen psicoanalista o psiquiatra porque, sobre todo, al principio estamos sometidos a la incertidumbre de una enfermedad traicionera que nos derrumba sin previo aviso. Con el tiempo y solo con el tiempo, vamos aprendiendo a escucharnos, a escuchar nuestro cuerpo, sintiendo lo que sucede ante determinadas situaciones o estímulos que presenciamos, a apartarnos de lo que ya no podemos sobrellevar, aunque muchas veces no nos queda otra que seguir soportando aún sabiendo que esa situación nos daña, y un día..porque ese día llega…nos amigamos con la FM, ya la descubrimos, sabemos cómo actúa y seguimos adelante.
    En mi caso estoy volviendo al proceso inicial de redescubrimiento porque se me asoció con síndrome de Sjögren y algunas patologías que además de hacerme los estudios correspondientes, estoy analizando profundamente. Nunca pensé que a mis 53 años me quedaba tanto por aprender sobre mí misma, porque detrás de todo hay un mensaje, algo que tenemos que descubrir para crecer. A mis 52 años maduré en mis actos inconscientes y muchos conscientes también. Me escuché de otra manera, no me cayeron las fichas, como comúnmente se dice, “me cayeron meteoros”!. Vi mi entorno desde otra perspectiva, dejé de tomar los medicamentos antidepresivos y otros psicofármacos porque que en realidad se los tenían que tomar muchos de los que me rodean. Sigo con los paliativos para disminuir el dolor y seguir y seguir. Busco el cambio personal y la respuesta, porque la hay, a todo esto nuevo que si bien me está devastando, también es parte de mi aprendizaje. Y esto amigos es en el marco de una extrema soledad, porque debe ser así, porque el cambio de una personalidad es una tarea totalmente individual y porque tampoco podemos pedir a los demás lo que muchas veces nos negamos a nosotros mismos.
    Los invito a los que no participan de los foros a integrarse, he hecho muchos amigos del alma en ellos, amistades incorruptibles e incondicionales que siguen a través de los años y que nos conocemos tanto entre nosotros que ya sabemos lo que necesita cada uno para ayudarnos y apoyarnos.
    Hay, en mi caso, pilares fundamentales, mis amigos del alma con los cuales nos conocemos por este medio (somos de muchos países ), mi terapeuta psiquiatra, mi reumatólogo , mi esposo que me ayuda en una forma a veces elemental pero hace lo mejor que puede y lo que está por sobre todo… mi profunda Fe en Dios, porque con todo esto me está educando, me está enseñando y estoy dispuesta a soportarlo para poder aprender por el bien de mi alma y para poder ayudar a todos los que me necesiten.
    Me despido con todo mi amor.
    Sonia.

  26. Gracias por la información, desde que mi hija a los 17 años presentó los sintomas he investigado todo lo que he podido y trato de hacerle más llevadera la enfermedad. Pero si es muy cierto que como la enfermedad no se ve, simplemente lo le creen. Gracias a Dios hoy a sus 28 años tiene un esposo maravilloso que también la cuida mucho.

    • Nos da mucho gusto Piedad. Tu hija debe ser un gran ejemplo para muchas personas con Fibromialgia, pues ha demostrado que su enfermedad no tiene que ser un impedimento para cumplir sus sueños, alcanzar sus metas y vivir feliz ¡Saludos!

    • Querida amiga Sonia.
      Gracias por compartir más de tu vida en este foro, en lo particular te veo como una persona valiente y dispuestas a seguir adelante, el cambio en tu vida ha sido tremendo con tantas actividades ha las que te has dedicado, y de estoy de acuerdo contigo, no debería ser una enfermedad o padecimiento silencioso porque no nos deja prepararnos especialmente a las mujeres que hasta ahorita es a quien más ataca, tal ves porque nosotras queremos hacernos tan fuertes ante tanta responsabilidad que no tenemos tiempo para cuidar nuestra salud, (aclaro no todas) creo que debemos trabajar mas en ese punto.
      Te felicito porque tienes una psiquiatra que camina a tu lado y te escucha, se que eso te mantiene de pie, es un padecimiento que nos aísla del resto de nuestra gente y nos hace sentirnos solos.
      Eres en verdad una mujer hermosa, que nos esta demostrando que tratemos de vivir con FM y no que ella nos de permiso a vivir.
      Te envío mi admiración.
      Afectuosamente
      Patty

      • Te agradezco Patty , Te aseguro que no soy admirable, solo una alumna, ni siquiera buena pero si aplicada, de la vida.
        Gracias amiga de mi parte y de las personas que sufren.
        Besos.
        Sonia

  27. Soy paciente con fibromialgia y lo que mas me duele es que mi familia ni me entiendan ni se preocupen, es realmente duro y triste..Solo Dios me entiende

    • LO SIENTO QUE SUFRAS DE FM.YO TAMBIEN LA PADESCO,TENGO ARTRITIS REUMATOIDE Y OTRAS.MI HIJA MAYOR ME ATIENDE CON MIS COMIDAS PERO NO ALIMENTA MI ALMA QUE ME SIENTO MUY SOLA,LA MENOR NO ME ENTIENDE PARA NADA.EN ESTOS MOMENTOS ESTOY PASANDO POR UNA CRISIS GRANDE CON MUCHO DOLOR A VECES ESTOS CASI NO LOS SOPORTO PIENSO QUE UNA VEZ QUE TU FAMILIA TE VE ENFERMA DESPUES SE LES HACE UNA COSTUMBRE,A VECES ME PONGO MUY TRISTE DE VERME SOLA,QUICIERA SALIR A TRABAJAR YO ERA PROFESORA DE INGLES,PERO A PENAS A VECES PUEDO LEVANTARME AL BAÑO.COMO DICES TU SOLO DIOS ME AYUDA Y MIS GATITOS Y PERROS.ELLOS NUNCA ME DEJAN.CARIÑOS PARA TI Y TODAS LA QUE COMPARTIMOS EL MISMO DOLOR

      • Amiga, es tal cual lo sentís, muy duro. Pero nuestros hijos tienen que salir adelante y seguir con sus vidas porque debe ser así. Es verdad que llegamos a momentos en que necesitamos a alguien que se dedique a nosotros, que si bien y a pesar del dolor , nos valemos bastante por nosotros mismos, hay situaciones en que necesitamos ayuda completa.
        Hace unas semanas estuve muy mal y mi familia que ya está acostumbrada a todo esto, ni siquiera se habían dado cuenta que yo hacía 2 días que no comía, que sólo en eso dos días había podido tragar en pedacitos media banana. Mi angustia fue muy grande, pero sabés qué, apenas pude se los dije, y no de buena manera. Jamás estuve lejos de mi familia y jamás desatendí a nadie y a veces cuando la bronca me ataca, hasta pienso que hay ensañamiento de parte de ellos, pero cuando me tranquilizo me doy cuenta de que no es así, que nosotros tenemos derecho a necesitar, que no nos hacemos los enfermos, que nunca buscamos sufrir todas estas consecuencias, que muchas pagamos por excesos de atención hacia ellos, excesos de responsabilidad en el trabajo, exceso, excesos….Si un ser querido nuestro se enfermara, estaríamos al pie, a pesar de todo y sin fijarnos en nosotros. Y esa también es una lección para nosotros y para nuestros familiares…saber pedir, hacer saber que necesitamos ayuda y afecto y que también pueden contar con nosotros como siempre lo han hecho.
        Con respecto al trabajo, ese es todo un tema, hay que buscar alguna manera de sentirse útil. Si no podemos salir a trabajar afuera, porque no podemos cumplir, está la posibilidad de hacerlo en nuestras casas, en horarios que pongamos nosotros, preparar alumnos particulares, lo que sea, el espectro es amplio y hay que verlo con objetividad, porque habrán momentos en que podamos hacer todo y otros nada. Estamos en esta situación y hay que campearla porque ESTAMOS VIVOS !!!!!! Muchos tenemos múltiples habilidades, y aunque muchas no respondan a nuestras carreras profesionales , también son aplicables para tener alguna actividad que no nos destruya.
        Tenemos que tratar de ser humildes para poder pedir. No podemos culpar a nadie de lo que no hacen por nosotros si nosotros no estamos preparados para asumir nuestra incapacidad, y también tenemos que tranquilizarnos y aceptar la manera de los otros, porque en mi caso, algún tiempo traté que las cosas las hagan a mi manera porque si no no servían y me di cuenta que fui una idiota…y ese sí que es un estado que a veces no se cura.
        Tratemos de cultivar la mansedumbre, la docilidad, porque a veces somos tan rígidos que nos quebramos en vez de amoldarnos. La vida pasa y es corta, mucho más de lo que creemos, que todo esto que nos sucede nos sirva para crecer en el amor y no en la desdicha.
        Todo se puede superar y en nuestro caso, una de las maneras es aprender a vivir con este dolor, amigarnos con la enfermedad, escucharnos ( nuestro cuerpo habla y mucho), pedir ayuda cada vez que lo necesitemos y seguir adelante.
        Con todo mi amor.
        Sonia.

  28. Gracias , me sirvió de mucha ayuda ……estoy de acuerdo con Patty menta …. es la impotencia q se experimenta ante esta situación … no es desinterés … pero estoy convencido de q el verdadero Amor cura todo Dolor …………

    • Tienes razón Alejandro, el verdadero amor lo cura todo, pero a veces la familia no lo entiende y no sabe como darlo, sugiero platicar mas con la familia y hacerles entender que el amor que sentimos por nuestra familia no ha cambiado, solo que estamos pasando por un bache doloroso y ahora necesitamos mas de su comprensión y su amor.
      Un beso y deseo que estés cada día mejor.
      Patty

  29. Pingback: 20 Cosas que deberían saber los familiares de las personas con Fibromialgia

  30. Excelente artículo, aunque siento que a ninguno de mis familiares les importa. Ya están todos hartos de mi enfermedad, que ahora se empeoró gracias al Síndrome de Sjögren y algunas otras patologías.

    • Querida Sonia.
      No te desesperes, creo que la familia se siente impotente por verte sufrir y no sabe como actuar ante tu dolor, la gente a tu alrededor no se prepara para entender las cosas que no puede solucionar y bloquean de manera negativa al no poder ayudar mejor, es una manera generalizada de los humanos al sentir que pueden dar soluciones de este tipo a las personas que aman. Platica más con ellos y explicarles por lo que estas pasando y que a ti mas que a nadie le afecta su desinterés y claro! que no quieres sentirte enferma.
      No estas sola somos muchas personas que te entendemos.
      Un beso
      Patty

      • Gracias, Gracias Gracias amigos queridos. Hace años participo en diferentes foros y es una de las mejores cosas que me han pasado porque en ustedes y personas como ustedes he encontrado apoyo y comprensión. Hace muchos años que padezco esta enfermedad y aprendí a amigarme y convivir con ella, Hace un tiempo se me sumó el Sjogren y no me está dando tregua. De a poco estoy volviendo a aprender y esta
        nueva forma en la que me habla mi cuerpo. Lo que estoy pasando es muy difícil para mí, pero igual sigo adelante siempre.
        Cariños a todos y cada uno.
        Sonia.

    • Sonia te entiendo, eso es lo mas triste de esta enfermedad, es tan complicado, pero si nuestras familias pusieran de su parte nos ayudarian mucho.

      • Nidia querida, es casi imposible ponerse en los zapatos del otro, tanto para nuestras familias como para nosotros en el lugar del sufrimiento del otro. En todo esto hay una sabiduría escondida y tenemos que aprender, para eso vinimos a este mundo, a perfeccionarnos.
        Te mando un gran abrazo y beso.
        Sonia.

      • NENA TEN FE YO HACE MUCHO LA PADESCO Y ME INCAPACITARON A ESO LE SUMA Q AHOTA TENGO CANCER DE SENO ME OPERARON DEL INTESTINO Y ADEMAS TENGO DIABETES IMAGINATE MIS DOLORES PQ EL TRATAMIENTO DE QUIMIO Y MEDICAMENTOS DEL CANCER AUMENTAN AUN MAS LOS DOLORES MUSCULARES PERO YO LE DOY GRACIAS A DIOS POR TENERME DE PIES Y LUCHANDO DIA A DIA NO ES FACIL PERO LO INTENTO QUISIERA SABER Q MEDICAMENTOS USTEDES USAN PARA LA FIBROMIALGIA.

    • Hijole. Yo tengo fribromialgia y el penultimo dr. que me vio me dijo que tenia ese sindrome de sjogren… pero mi otra doctora dice que no. Me podrias decir que sintomas tines? y que te mejores.

      • Rosalba comúnmente comenzamos con FM y con el tiempo, a los casi diez años y a veces más, descubren el Sjögren. Para tener la certeza, te tienen que hacer una biopsia del labio inferior, del que extraen una glandulita salival y a los días el patólogo te informa si condice con es síndrome o no. A mi me hicieron la primer biopsia en el 2003, que si bien daban la vías salivales muy achicadas todavía no coincidía con Sjögren. Este año me hicieron dos y las dos dieron positivas nivel 2, hay 4 niveles. Al estar asociados los dos síndromes ambos se transforman en secundarios y la FM pasa de ser primaria a ser severa y con ellos también se van formando otras asociaciones autoinmunes. Ya la FM trae consigo el síndrome de ojo seco, pero con el Sjögren vas a notar grandes cambios, uno es que no vas a tener más saliva, sin querer vamos teniendo un rictus parecido al de los ancianos cuando se les afloja la dentadura postiza, como si estuviésemos succionando (es que si darnos cuenta lo que tratamos de extraer es saliva). Otro es el gran dolor de garganta y de lengua. Otro es que todos comúnmente tenemos colon irritable y por años tenemos colitis, con esto los líquidos comienzan a desaparecer y con ello empieza la formación de bolos fecales. Vas a notar un cambio muy brusco en la piel, en el cabello, y la ruptura o caída de dientes y también da positivo el análisis de artritis, entre otros. A este síndrome también suele llamárselo “síndrome seco”.
        Si lo tenés con certeza, tendrás que ir cada tres meses al reumatólogo y al odontólogo, una vez al año por lo menos tenés que hacerte un estudio completo de ojos. A todos los estudios extras te los irán indicando según necesites. Y como verás es más dinero, más médicos, más medicamentos y más dolor. Pero igual y con todo esto hay que salir adelante.
        El sol brilla para todos Y TAMBIÉN PARA NOSOTROS AUNQUE ESTEMOS DEPRIMIDOS…ADELANTE, ADELANTE Y ADELANTE !!!!!!
        Muchos besos.
        Sonia.

      • Gracias por responder. A que caray. Pues de los sintomas que mencionas, tengo ojo seco, pero es porque me operaron con rayo laser y eso si, siempre tengo el sindrome de colon irritable. pero si voy a tratar de hacerme los estudios periodicamente para descartar esa enfermedad. y como dices, tenemos que darnos animo. que estes bien

    • sonia ,aveses la familia no sabe como manejarse ,y tu tambien tendras que teneles pasiencia .mi amiga de la infancia sufre de fibromialgia y yo la ayudo con masajes ella dice que le hacen bien y se siente mejor ,proba beso y fuerza

    • DE VERDAD QUE NO ES FACIL VIVIR CON ESTOS DOLORES, SON TAN FUERTES QUE A VECES ME DAN GANAS DE NO VIVIR MAS.. SOLO DIOS NO PUEDE SANAR. ESTA ENFERMEDAD ES FUERTE DE VERDAD..
      G.

      • Pon tu confianza en Dios solo en El. He podido llevar esta enfermedad. Me ha dado fuerzas para seguir hacia delante. No dejes que la depresion te domone, busca. De Dios y el. Te dara las fuerzas DTB

      • Amiga, compañera, te recomiendo la acupuntura, es lo único que a mi me ha dado resultado. Los tratamientos con pastillas me producían muchos efectos secundarios y no me aliviaban los dolores =)

      • Desde mi punto de vista , tomé en mi vida determinaciones que me sostuvieron y me siguen sosteniendo hasta hoy.
        Las fundamentales son dos, una comenzar hace 17 años con un tratamiento psicoanalítico que conservo y trabajar para todo lo que sea bueno desde mi punto de vista, que pueda dar lo mejor que tengo adentro y a eso lo canalizo a través de la fe que profeso.
        Cuando me diagnosticaron con FM, como la gran mayoría de todos nosotros, nadie conocía la enfermedad y como sabrás, el cartel de enfermedad mental te lo cuelgan inmediatamente. En Santa Fe, capital, Argentina, donde nací y vivo , creo que fui el primer o segundo caso. Después de vagar por cuanto profesional existía y ante tanta incertidumbre comencé con mi psicoanalista con el que estoy hasta el día de hoy, estuve casi 5 años sin darme mucha cuenta de lo que se trataba hacerme tratar, una terapia, jamás lo había hecho.
        La FM es traicionera, no avisa, de un rato a otro no te podés mover, etc, etc, a todo esto estoy segura que lo sabés.
        Luego entré en los foros, fibroamigos, fibroamérica, etc. Estudié muchísimo en cada página seria que encontraba después de pasar por cientos de ellas. Esto me sirvió para mí y para enfocar esta enfermedad colaborando con los amigos que los conservo hasta el día de hoy.
        Comencé a guardar patrones de conducta casi idénticos en todos. Somo excesivos, en responsabilidad, en esfuerzo, en el trabajo, ni te digo con la familia y los hijos. Casi todos pasábamos momentos de bipolaridad y de trastornos obsesivos compulsivos. La mayor parte tenemos problemas de insuficiencia de serotonina. A esto te lo comento para que vayas haciendo tu propio patrón de conducta. Te diría que casi el 100% somos personas buenas y vulnerables que nos transforma en carne de cañón para las patologías perversas de las personas que conforman nuestro entorno.
        La cosa es que , gracias a Dios, me busqué el mejor neurólogo de Santa Fe, el Dr. Saredo, cuando me revisó sus palabras fueron…”me juego que esto es una enfermedad nueva que se llama Fibromialgia”…inmediatamente me mandó a un reumatólogo que confirmó el diagnóstico, el cual me dijo que no era invalidante y que vaya a trabajar, a los dos días me encuentro internada con morfina. Te imaginarás que no fui nunca más. En ese momento me dieron un medicamento “Calmador”, me vomité todo por todos lados y nunca me aflojó el dolor. Ahí comencé a buscarme a los mejores médicos, todos cobran, todos privados aunque tengo dos obras sociales.
        Al principio fue tremendo, una lucha gigantesca, pero hasta ahora estoy con los mismos profesionales.
        Ya en el 2003 me hacen la primer biopsia del labio inferior y analizaron la muestra en Bs As., en ese momento dió que si bien las vías salivares estaban reducidas el Sjogren todavía era negativo.
        Tenía cosas que pasaban la FM, pero seguí igual. Me compré una cajita de pesca para poner en los casilleros la cantidad de medicación que tomaba y en su mayoría psicofármacos, engordé casi 40 kg. en más de diez años, hasta que me di cuenta que no pasaba por ahí, yo estaba anesteciada antes de tomarlos y los medicamentos hicieron ese mismo trabajo. Así que hace poco más de dos años le anuncié a psicoanalista que no iba a tomar más nada y así fue, lo duro en esa época fue el síndrome de abstinencia que duró más de un año.
        Hace dos que comencé una franca desmejoría, si bien ya tenía ojo seco como la mayoría de nosotros, me dolía la garganta y cuando tragaba se extendía hasta el codo del brazo izquierdo. Se me comenzó a secar el cabello, la piel y si bien soy asmática crónica, esto fue lo que más explotó.
        Estas enfermedades son multidisciplinarias. En orden de prelación está el reumatólogo, el psicoanalista, el neurólogo, el gastroenterólogo, el oftalmólogo, el neumonólogo, el odontólogo, hematólogo, etc. También comencé con aftas bucales y otras mujeres también las tienen vaginales.
        Es importantísimo que aprendas a escuchar tu cuerpo con la mayor objetividad posible y ver como comienzan los brotes. Esto es , te diría , lo más importante.
        Me hicieron otra biopsia y dio positivo en Sjogren, grado II, moderado, pero avanzó y me encuentro otra vez con una patología de la cual no hay demasiados datos.
        Hace casi un año que hice, o mejor dicho mi cuerpo hizo una reacción en cadena, esto no se da comúnmente. Una reacción de autoinmunes, todas positivas en los análisis, FM, Sjogren, Artritis reumatoidea, Síndrome de Raynaud, otros síndromes derivados y ahora una vasculitis que se da en las personas con Sjogren como asociada en escasos casos. Verás que mi estado es deplorable, estoy lastimada entera, aftas, miastenia. Por favor esto no se da en todos, me tocó a mí, no te asustes.
        Con respecto a la familia, siempre hay negación, y apoyos prácticos, a veces te acompañan al médico, a veces se conmueven, todo a veces, pero siempre siempre se cansan de escuchar lo mismo y de tener una persona enferma en la casa. Es triste pero es así. Con todo esto hace tiempo estoy haciendo internaciones ambulatorias, me volví hipertensa y me deshidrato en minutos aunque haya llegado a tomar 11 litros de agua en una mañana y caer otra vez a la guardia de un sanatorio.
        Con el tiempo asumí que nada se puede curar con altas dosis de diclofenac, ibuprofeno, foxetina (para la serotonina), Quetiapina para dormir, dorixina relax, sertal compuesto, 80 mg de omeprazol, levotiroxina para el hipotiroidismos, valium que parecen mejoralitos de niños y ahora estoy con una mínima estabilidad gracias a un beta bloquante adrenalínco para el corazón y la hipertensión.
        Hace tiempo que vivo en la urgencia o emergencia, por lo cual siempre tengo que salir de esas situaciones para encausar el tratamiento, que termina en un mantenimiento porque no te curan de nada.Ttemo de verdad contestarte y contarte todo esto por si llegás a creer que vas a llegar a esto o vas a vivir algo parecido.
        En Bs As, está el Hospital Fernandez, y en él hay dos reumatólogos, uno de ellos me dijeron que es excepcional.
        En esta época, estoy viendo que por cualquier dolor le diagnostican a las personas FM. y cuando los escucho o me escriben me doy cuenta a la legua que equivocaron el diagnóstico. Te duele el codo y te dicen tenés FM.
        La FM es el dolor en todo a la vez, no salta de lugar en lugar. Y el Sjogren es devastador.
        Es medio imposible que en este correo te pueda dar detalles porque sería un libro.
        Amiga ESCUCHATE, ESCUCHÁ A TU CUERPO, FIJATE COMO COMIENZAN LOS CUADROS, REORGANIZÁ TU CASA Y TU VIDA CUANDO ESTÉS MEJOR PARA CUANDO NO PUEDAS HACERLOS, PONÉ TUS COSAS A MANO DONDE NO HAGAS GRANDES ESFUERZOS. NO TOMES VARIAS RESPONSABILIDADES EN UN SÓLO DÍA, APRENDÉ A DECIR NO.
        Todo lo que tiene que ver con el dolor , y este tipo de dolor extremo es muy solitario, completamente solitario, es un diálogo que vas a poder tener con pocos seres, el principal es Dios y el otro es tu psicoanalista, no vayas a truchos, o personas con poca experiencia y siempre buscate algo para hacer, desde comprometerte con alguna causa o lo que sea que puedas hacer desde tu casa o en facebook, todo lo que te saque de los pensamientos negativos extremos porque todos hemos pensado en tomar determinaciones extremas, yo también pasé por eso.
        Es duro ser mujer casada con cuatro hijos , dentro de todo joven, tengo 54 años y verme con una especie de pañal desde hace años porque se me agrandó la uretra por la FM y no resistiría la solución que dicen que existe porque no cicatrizo y me volví alérgica a casi todos los antibióticos conocidos por mi cuerpo y varias cosas más , por lo cual parece que también se me agrego síndrome de sensibilidad química múltiple.
        No te asustes, porque vas a escuchar muchas veces desde la palabra cáncer, esclerosis múltiples, y varias terminales más. Respirá, contá hasta mil, y tené fe te lo suplico. Yo reventé a los 38 años y ahora parece que a esto lo tengo desde hace muchícimos años antes.
        Te voy a adjuntar un artículo, es más, ya lo subí a la página y por lo que veo lo sacaron.
        Es fuerte, y lo descubrió un colega mío estudiando todo sobre los nuevos modos de violencia. Este estudio se llama “Psicoterrorismo e instigación al suididio”, a la palabra fibromialgia la agregué yo porque nombra con claridad dos enfermedades, una es el cáncer y la otra es la Fibromialgia. Fue una casualidad, un hallazgo, porque lo encontramos mientras investigábamos otras formas de violencia para tener buena información.
        Cuando busques datos tratá de discernir lo que es serio de lo que nó, porque te podés comer cualquier sapo.
        Casi todos los enfermos que conozco y me incluyo, hicimos los niveles de reiki, terapias naturales, todas las gimnasias espirituales, en el agua y también me hice un taller de elevación de mente crística y todo me ayudó. Ahora sigo con mi fe adelante y soy coordinadora de catequesis hace seis años y 23 que damos catequesis a familias con mi marido. No somos los Ingals, ni le llegamos a la suela del zapato. Un entorno complejo, padres, hermanos, cuñados, etc. Verás que dejé fuera a mis hijos porque jamás pensé que iba a ser merecedora de personas como ellos.
        Pasé de ser bautizada por mis alumnos como “la mujer maravilla”, “la chica de porcelana” (todo estético) a lo que soy hoy, bajé muchísimos kg de golpe, más de 30 en menos de 2 meses sin hacer nada y a tener las piernas y la cara impresentables por las lastimaduras. Aunque cuando me empilcho y me recontramaquillo, nadie se da cuenta de lo que vivo y querés que te diga algo, …es lo mejor…porque te tenés que resignar que esta porquería que nos tocó , encima se llame la “enfermedad invisible”, y por eso es que tenemos que tratar de estar lo más cuerdos posibles porque muchos no nos creen.
        Nuestro paso por esta vida es tan pero tan efímero que nos queda tiempo sólo para aprender y hacer el mayor bien posible. Nuestra verdadera casa no es esta, no está en este mundo, y te aseguro que si todavía no lo sentís, con el tiempo (no importa cuanto) te vas a dar cuenta. El dolor nos eleva y lo más irónico es que siempre tenemos que estar comprendiendo a los que no hacen nada por entendernos a nosotros. Más de una vez vas a escuchar de los que te quieren, de los que tenés más cerca…”que bien que estás!…”, “…vos estás enferma para alguna cosa porque para otras parece que estás totalmente sana…” y ni se dan cuenta que lo único que hacen es sumarnos heridas y más heridas hasta que vemos penosamente nuestra soledad.
        En esto hay que aprender a campearla y estoy dispuesta a ayudarte cuando lo necesites, pese a este correo que es muy duro, pero duro como lo que tenemos que enfrentar día a día.
        Te mando un beso enorme y un fuerte abrazo, fuerte como nosotras.
        Sonia.

        Acá te conseguí los nombres de los doctres del Fernadez en Bs As, Argentina, : se llaman Dr Alievi y Dr Muñoz. Después contame si los ves porque me pidieron que viaje para hacerles una consulta. Besos.
        ( A esta carta se la envié ayer a una amiga del grupo que me consultó. adapté algunas cosas y retiré su nombre. La reenvío porque la considero útil para las personas que se encuentran en las primeras etapas de FM, después nos amigamos con la enfermedad y SALIMOS ADELANTE CON DOLOR Y COMO SEA SEGUIMOS !)

    • a veces te llaman loca y que una inventan los dolores, yo tengo deseos de trabajar y me apuro por realizar mis proyectos porque se que de la semana 4 dias estoy bien y 2 estoy mal, no es que los cuatro dias este bien, a veces estoy de lo mejor y derrepente tengo que interrumpir mi trabajo porque me siento mal, ando rechazando los trabajos en los cuales tengo que ir todos los dias y trabajar ocho horas ya que dentro de la semana es posible que haya un día que no pueda ni pararme, esta enfermedad muchas veces me lleva a la depresión porque a veces hago proyectos y no puedo cumplirlos porque me puse mal y se agraba la situacion porque las personas que estan cerca de ti no te entienden.

      • Amiga, con el tiempo vamos aprendiendo que cuando estamos mal, nuestra mente nos ayuda a compensar ese dolor de varias maneras, pero hay una que es imprescindible, organizarnos para cuando podamos, por ejemplo ir de a poco organizando tu casa de manera que las cosas o elementos que más utilizás estén a tu alcance sin mayor esfuerzo para cuando estés mal. Nosotros tenemos que vivir como la historia de la cigarra y la hormiga, sobre todo en los comienzos cuando vamos entendiendo de que se trata todo esto. También es verdad que no es fácil para los otros entender nuestra situación y que comúnmente no vamos a poder cumplir con un trabajo u horario fijo. A mi me tuvieron que jubilar por invalidez, pero como acá e Argentina , aún hoy , no existe la Fibromialgia como enfermedad incapacitante, me ayudó muchísimo mi psiquiatra para que logre la jubilación por invalidez. buscá profesionales que se jueguen por vos, que te ayuden. Más de una vez entré a consultorios de médicos recomendados y después de saludarnos mi primer pregunta era “Dr. usted cree en la Fibromialgia?”, si la respuesta era “no”, yo contestaba, le agradezco su tiempo , mucho gusto …y me iba. Lo hice muchas veces hasta que fui encontrando verdaderos profesionales que son los que tengo hasta el día de hoy. Ojalá te sirva algo de lo que te comento. Somos muchos los que sabemos lo que estás sufriendo, así que levantá tu cabeza y adelante !!!
        Un beso enorme amiga.
        Sonia.

      • Eva,busca ayuda profesional,como dice Sonia muchos medicos no creen en esto a mi me paso lo mismo ,gracias a Dios encontre medicos buenos y me entendieron y pude dejar de trabajar me incapacitaron en 7 meses me aprobaron el seguro social .Pero no puede dejarte apoderar de la depresion Dios me ha dado. Fuerzas para seguir hacia adelante agarrate de Dios el hace. La diferencia creeme si no hubiera sido por El otro hubiera sido mi destino. Pide a Dios DTB

    • Amiga, tenemos que sostenernos entre nosotros y de las personas que nos acompañan aunque a veces no entiendan, pero la Fe, la que sea, ese es tu verdadero timón.
      Besos tesoro.
      Sonia.

    • Ojala mi madre y su nana quisieran leer esto!!!
      Una vez a mi madre le leí la carta a una persona que no tiene fibromialgia y lloré, me dijo, ¿para qué lees esto si te hace sufrir? No se le pueden pedir peras al olmo, es triste y es así; pero mi hijo, e´l si me apoya, aún desde lejos y nuevas amistades que viven con esta enfermedad 🙂

    • SÍ, SON TAN FUERTES QUE UNO SE DEPRIME AL SUFRIR INDIFERENCIA POR LOS QUE LE RODEAN Y ME TRATAN INDIFERENTE AL DOLOR QUE SOLO YO SIENTO, NADIE NOS DA ALGO PARA EL DOLOR NI LOS MISMOS MÉDICOS DE LA C.C.S.S. COSTA RICA .

      • pero si en costa rica están de los peores médicos… yo anduve por allá en una renombrada clínica “la clínica bíblica, con el Dr. William Delgado de la clínica del dolor, y luego de sacarme 1,500 dólares me hizo una intervención, que el me juró me iba a mejorar los dolores en el pecho y espalda y peor me regresé a mi país…. le pido a Dios le perdone por su falta de ética, y el engaño que me hizo al estar yo tan vulnerable y con tantas ansias y esperanzas en curarme.
        saludos

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